“L’assistente sociale disse: <<Lei è un fratello fantastico. La sua devozione è al di là di ciò che è lecito aspettarsi da un ragazzo della sua età…..Ma deve anche pensare a sé stesso. Non deve spingere lo spirito di sacrificio fino a mettere in pericolo il suo stesso avvenire……bisogna sempre avere il senso della misura>> e il ragazzo quasi maggiorenne che si occupava del fratello con ritardo mentale rispose: <<Sono felice con mio fratello….i miei bambini gli vorranno bene perchè lui è un bambino>>” (tratto da “Mio fratello Simple” di Marie- Aude Murail).
Chi sono i siblings?
Sono molti i “fratelli speciali” nel mondo ma non sempre loro sanno di esserlo.
In inglese “siblings” significa “fratello” e questo è il termine che viene utilizzato per indicare i fratelli di persone con disabilità. La tematica inerente i siblings sta iniziando a diffondersi, ma fino a pochi anni fa in Italia questa parola non era nemmeno conosciuta.
Il vissuto dei Siblings è qualcosa di complesso, difficile, multidimensionale ma anche ricco, divertente e bello. La presenza di una persona con disabilità in una famiglia modifica le dinamiche, le aspettative, i sogni ma anche l’organizzazione pratica e le relazioni al suo interno. Il momento in cui viene al mondo un figlio con disabilità mette a dura prova i genitori che devono rinunciare al “figlio ideale” e accettare, sostenere e potenziare le abilità di quel figlio che non è in grado di svilupparsi secondo delle tradizionali fasi di crescita. La maggior parte delle volte però i singoli genitori e la coppia riescono a individuare al loro interno e nella rete allargata le risorse per far emergere delle loro abilità, spesso a loro stessi sconosciute, che consentono alla persona con disabilità di raggiungere il massimo livello possibile di autonomia. In questo contesto la resilienza ha un ruolo fondamentale. Da anni si parla di sostegno alla coppia genitoriale per affrontare le sfide che l’avere un figlio disabile comporta e ci sono spazi e servizi dedicati proprio a tale sostegno.
Ma i fratelli?
Spesso sono presenti e fondamentali ma vivono “dietro le quinte” almeno fintantoché iniziano a confrontarsi con le domande: “ma quando mamma e papà non ci saranno più, che ne sarà di mio fratello? E di me? Come posso occuparmene? Ce la farò? Non sono certo di volerlo fare ma nemmeno voglio essere considerato cattivo….”.
Il vissuto di questi fratelli è qualcosa di particolare e complesso che certo non si può esaurire in un articoletto di poche righe. I siblings vivono sentimenti quali la rabbia di sentirsi sempre al secondo posto, la paura di avere anche loro una qualche forma di disabilità, la vergogna e l’imbarazzo verso quel fratello così bizzarro, la solitudine di non sentirsi visti o capiti, la preoccupazione per un futuro incerto e di sicuro non proprio semplice.
Ogni sibling esprime tutto questo in modi totalmente diversi l’uno dall’altro: possono urlare e mostrarsi aggressivi e violenti o sempre disattenti a scuola per provare ad attirare l’attenzione di genitori già tanto impegnati; ma potrebbero anche essere bambini perfetti, bravissimi nello studio, attenti, precisi, pacati e bravi in ogni cosa perchè “devono essere perfetti” per non pesare sui genitori e per compensare ciò che il fratello non potrà fare. A volte però si sentono anche cattivi: come si può arrabbiarsi con la mamma che non guarda il mio disegno perchè deve imboccare mio fratello che da solo non può mangiare? Cosa si può dire di quel fratello che fa cose strane fa arrabbiare, che vorremmo che gli amici non lo conoscessero perchè ce ne vergogniamo?
Questi vissuti non rendono i siblings “malati o instabili mentali”, ma possono portare a provare sofferenza e disagio e sicuramente influiscono sulle scelte più importanti che si devono prendere nella vita: istruzione, lavoro, famiglia…
Ma i sibling, proprio per questa loro esperienza, hanno anche una marcia in più: sono più sensibili, empatici, attenti al prossimo, orgogliosi della loro famiglia e delle conquiste fatte dal loro fratello con disabilità. Affinché queste potenzialità aggiuntive vengano riconosciute dai siblings, a volte c’è bisogno di qualcuno che possa aiutarli a vederle, spesso basta confrontarsi con chi ha vissuto la stessa esperienza e da cui ci si sente capiti.
In America e in Australia a partire da fine anni ’90 sono stati creati dei gruppi per i sibling dagli 8 ai 13 anni, non con l’obiettivo di curare, ma con l’idea di poter far incontrare persone che vivono esperienze simili e che possano attraverso il gioco e il confronto, trovare nuove strategie per far fronte alle difficoltà e coltivare relazioni speciali con qualcuno che sia realmente in grado di capirli. Anche per gli adulti ci sono numerose possibilità. Numerosi sono i siti che trattano di tale argomento e in cui è possibile confrontarsi con altri siblings virtualmente o attraverso gruppi di auto aiuto. Anche parlarne con professionisti può aiutare il sibling a ridurre i fattori stressanti e a contenere e controllare le emozioni negative facendo però emergere e rinforzando ciò che è positivo.
Essere siblings è qualcosa che non si può scegliere, ma si può scegliere come affrontare e vivere questa esperienza e si può far emergere da un vissuto negativo qualcosa di positivo che permetta di aumentare il benessere personale e di conseguenza quello familiare.